Ми є найбільший спонсор в Ірландії досліджень EB. Ми проводимо дослідження ефективних методів лікування та лікування всіх типів БЕ. Рідкісні захворювання, такі як БЕ, часто залишаються поза увагою, коли йдеться про розробку нових методів лікування.
DEBRA є національною благодійною організацією та організацією підтримки пацієнтів люди, які живуть із рідкісним, надзвичайно болісним, генетичним захворюванням утворення пухирів на шкірі, бульозним епідермолізом (EB), також відомим як «шкіра метелика»..
Бульозний епідермоліз (БЕ) — це назва групи хворобливих генетичних захворювань шкіри, які призводять до того, що шкіра стає дуже крихкою та рветься або з’являється пухир від найменшого дотику.. Назва походить від «епідерм» — зовнішній шар шкіри, «лізис» — розпад клітин і «бульоза» — пухирі.
Цінності. Нами рухає згуртованість, сміливість, цілісність, пристрасть і орієнтованість на особистість.
DEBRA UK – це національна благодійна організація з медичних досліджень та організація підтримки пацієнтів для окремих осіб і сімей, уражених ЕБ. У Великій Британії щонайменше 5000 людей живуть із цим жахливим станом, а в усьому світі – 500 000 людей.
У 2021-2022 фінансовому році базова заробітна плата нашого генерального директора була встановлена на рівні £111,500. Нижче наведено діапазон базових окладів для членів виконавчої команди.